和旁人說話時，世界甚至汪達民的茨海成目光也習慣落在妻子崔阿姨身上。

早上十點，默病從樓下散步回來，日年崔阿姨閉著眼，更久窩在太師椅上?；疾『笏裥∝?，妻最白天睡得多，忘記晚上就鬧，世界甚至汪達民要刻意在白天消耗她的茨海成精力。

他喊她“小默默”，默病名字是日年2008年后才起的。崔阿姨驚醒后，更久茫然地看著汪達民?；疾『?/p>

汪達民一直在看她：“老公在這里，妻最老公叫什么？”妻子不響，汪達民教她：“叫汪達民?！蔽惨敉铣鲆恍?。

她跟著乖乖重復一遍，嘴里快得囫圇。汪達民再教她，你叫崔xx。這回，妻子不肯開口了。

2023年9月20日，汪達民和崔阿姨在家中。本文圖片除標注外均為 受訪者提供 澎湃新聞記者鄒佳雯 翻拍

這是汪達民和崔阿姨結為夫妻的第47年，也是崔阿姨患阿爾茨海默病的第15年。

1976年2月，汪達民和妻子的結婚照曾被照相館擺到櫥窗里，俊男靚女，引路人注目；跨越近半個世紀，汪達民重新翻出這張照片給妻子看，老太太灰白的神情仍會被點亮。她點點年輕男女的面龐，用上海話緩緩說：“老公，老婆，兩個人，蠻好?！?/p>

她曾被宣告只剩3到5年的生命，卻在汪達民的悉心照顧下不知不覺捱過了3個5年。

1976年，汪達民和崔阿姨的結婚照。

朝夕相伴的日子里，汪達民把照料妻子當作人生的最后一份事業?！皹I務”后來慢慢拓寬，讓他成為更多認知癥家屬心中的榜樣和慰藉，大家叫他“汪大掌柜”。

9月21日是世界阿爾茨海默病日，他把這天當作是妻子和自己的節日，特意提前準備了鮮花?！芭惆槭亲詈玫恼兆o?！彼诟鞣N場合和不同人說。

他時常告訴妻子，愿意陪她繼續走下去，“如果她注定要一點點忘記這個世界上的人和事，我要做她人生最后一個忘記的人?！?/p>

沒有鏡子的家

走進汪達民家，很難不注意到一些綠白相間的菱格墻紙。它們大片地貼在臥室衣柜、洗手間墻壁，也會出現在可視門鈴的監控鏡頭上，小小一片。

汪達民家，鏡面都被封起來。 澎湃新聞記者 鄒佳雯 圖

可視門鈴的監控鏡頭，也被封起來。 澎湃新聞記者 鄒佳雯 圖

墻紙貼掉的是家里的鏡子。六七年前，崔阿姨的阿爾茨海默病達到最激烈的狀態。她對著鏡子發怒欲砸，罵汪達民：“死老頭子，你把什么老太太帶回來了?！彼J不出鏡子里梗著脖子紅著臉的老婦是誰。

崔阿姨從2008年開始生病。那年，退休后的汪達民帶著崔阿姨旅行，途中發現妻子有些不對勁。她在下樓取酒店房卡時久久未歸，汪達民四處找了很久，才發現妻子站在酒店大堂，竟然找不到房間。那時，她不到60歲。

后來，妻子的記憶和認知方面不時出現狀況，讓汪達民有些憂心。一次偶然的義診，醫生初步判斷，崔阿姨或許患了阿爾茨海默病，后經過醫院全面檢查，她的病歷卡上，第一次出現“AD”的診斷。

汪達民和崔阿姨多年前的合照。

那時，汪達民還不懂AD的意思，翻譯成“阿爾茨海默病”一詞，對他而言也很陌生。后來他才知道，阿爾茨海默?。ê喎QAD）是導致認知癥的最常見原因，患者思維、記憶和獨立性會因此受損。在目前的醫學界，這是一種病因不明、完全不可逆的致死性疾病。

根據國際上認知癥在老年人口中占4%左右的患病率測算，上?；颊J知癥的老年人約為30萬人。而在認知癥的不同類別中，阿爾茨海默病是最常見的一種，占比50%～60%。

診斷中，醫生告訴汪達民，他的妻子或許只剩下3～5年的壽命。汪達民崩潰了。在此前的職業生涯中，汪達民一路做到企業高管，忙忙碌碌在外打拼，而妻子操持家事，事無巨細。他們從不吵架，是公認的恩愛夫妻。

“她為這個家操勞一輩子，我想退休以后補償她，讓她享受享受，但怎么會這樣？”

汪達民和崔阿姨多年前的合照。

“老公都懂”

妻子發病的病由很難有定論，汪達民只能往后看。

“社會不理解在那時是普遍存在的，很多人會覺得這是神經病?！蓖暨_民坦言，最開始的時候，自己一度有過病恥感。

妻子眼里確實有不一樣的世界。汪達民一開始帶著妻子在小區里走，妻子會把老鄰居誤認為是自己單位的老同事，鬧過多次尷尬；后來，妻子在外看見別人喝某個品牌的礦泉水，會鬧說這是自己家喝的，疑心別人偷東西；有時在出租車上，她還會突然朝司機吐口水，他不得不馬上攔住，再好好跟人解釋道歉……那些無助和揪心，全部落在汪達民頭上。

最難熬的大約是六七年前，妻子變得更加敏感暴躁。她在夜晚一次次地起身說：“老公，被蓋好?！蓖暨_民應了一下，給她掖好被子沒幾分鐘，她又要循環起身。那時起，家里請來了住家阿姨江阿姨一起幫忙。

汪達民和崔阿姨多年前的合照。

家里的鏡子也是在那時候被全部貼起來的。短期的記憶在崔阿姨身上難以存續，她在鏡子中看到一個陌生的老人，可記憶卻停留在青春好年華。

她表達不出這種倉皇。她應該在1968年，還是個俏生生的姑娘，從卡車下來，第一次作為“知識青年”到崇明農場，第一次見汪達民；她應該在1975年，和汪達民從崇明回到上海市區，暗生的情愫不必壓抑，兩人在大光明影院看上十幾遍的《鐵人王進喜》，再游蕩著吃碗小餛飩；又應該在1976年，他們擺了三桌酒席，在照相館照一張彩版的結婚照，照片上的人臉上有那個年代特有的紅暈，照相師傅看著都喜歡，多印一份放在了櫥窗。

理解但無法真正感同身受這份恐懼。當時，汪達民正好通過電視臺節目了解到了上海盡美長者服務中心，并在線下拜訪后參與了盡美最初開設的《認知癥家庭照料者系列工作坊》。他開始意識到，所謂恰當的照料，不僅僅需要情感，還需要正確的理念和恰當的方法。同時，照料者也要學會自我關懷和疏解，不斷找到自己的充電方法，才能完成這場長久的陪伴。

“陪伴是最好的照護?！蓖暨_民發現妻子雖然會鬧，但還認得他。他哄一哄，妻子會乖一點。有時妻子還會定定地看他，突然說，“老公都懂”。

四個字一出，汪達民就能重獲力量。

汪達民和江阿姨每天要帶著崔阿姨下樓鍛煉。受訪者 供圖

“崔阿姨的美好一天”

此后的時間，除了外出辦事，汪達民再也沒擁有過一個人的時間。兩人相處時，他的目光習慣性地放在妻子身上，擔心“一失足成千古恨”。汪達民形容：“我已經把照顧太太當做我人生的最后一份事業?！?/p>

這是旁人難以想象的耐心、智慧所累積的經驗?！耙驗榧覍俚胶竺婵赡懿荒芾斫饧覍俚脑?，也不太能交流，因此家屬要盡力用語言以外的方法照顧他們，也教他們配合?！蓖暨_民解釋，“而且需要讓他們習慣于有生物鐘，生活的變數越少越好?！?/p>

他用上了巴甫洛夫條件反射的理論思路，把每一天固定下來。早上用國歌定時喚醒妻子，然后在“喜羊羊”的歌聲里帶妻子刷牙，早飯喝牛奶和葛根粉，吃藥要夸一夸抱一抱，正餐用“地中海飲食”的食譜補充蛋白質等營養，早上、傍晚定時帶她出去散步社交。

汪達民給妻子設計的生物鐘。受訪者 供圖

一天的最后，在《賣報歌》《烏蘇里船歌》中，他把妻子像小寶寶一樣地哄睡——在發病的初期，崔阿姨擁有了兩個可愛的外孫女，《賣報歌》《烏蘇里船歌》曾是她給寶寶們唱的歌。

汪達民也不是沒走過彎路：沒能鍛煉妻子的自主進食能力。當年，放任妻子自己吃的話，一頓飯崔阿姨要吃一個鐘頭，反復幾次，他怕餐食冷掉，就上手自己去喂，妻子漸漸就失去了自己進食的能力。在他看來，妻子的能力應該能少丟一個是一個。

8月，汪達民在照護茶館作分享。 澎湃新聞記者 鄒佳雯 圖

也是因為這樣，汪達民覺得，自己走過的彎路不該讓別人走。在參加了上海盡美長者服務中心的工作坊后，他也成為了家屬群里最樂于分享的“意見領袖”。

后來，在盡美創始人顧春玲及社工團隊的支持下，專為認知癥家屬服務的“照護茶館”在2020年誕生。這是間常開“茶話會”的“茶館”，認知癥的家屬們相聚于此，抱團傾訴生活中的難，有組織地尋求專業醫生的幫助，并互相分享自己的照護妙計。

汪達民因為豐富的照護經驗，當仁不讓地做起了茶館的“大掌柜”，并盡心盡力作分享。剛剛過去的8月，汪達民給茶館的朋友們帶來了“如何建立認知癥老人的生物鐘”的一課，老先生的PPT上打著標題——崔阿姨美好的一天。

臺下的家屬們抬頭認真聽他說，他們中，有些是認知癥患者的妻子，有些是兒子、女兒，家中的認知癥家屬輕、中、重程度各不相同。

汪達民在臺上看著這些朋友，像看著曾經的自己。他知道，自己分享的“這一天”，事實上是15年甚至更久以后的“每一天”。

或許只有認知癥家屬才能體會，“每一天”過得有多不容易。但“汪大掌柜”和越來越多的家屬們，因為找到了“照護茶館”這樣的大家庭，遇到越來越多“盡美”這樣的組織，正在努力過好“每一天”。

“多活一天，開心一天，得了認知癥也可以好好生活?！彼罱K說。