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  • 世界阿尔茨海默病日|15年甚至更久,成为患病妻子最后一个忘记的人
      來源:bat365在線平臺官方網站  更新時間:2023-09-28 01:57:31
      
      白浪 設計

    和旁人說話時,世界甚至汪達民的茨海成目光也習慣落在妻子崔阿姨身上。

    早上十點,默病從樓下散步回來,日年崔阿姨閉著眼,更久窩在太師椅上?;疾『笏裥∝?,妻最白天睡得多,忘記晚上就鬧,世界甚至汪達民要刻意在白天消耗她的茨海成精力。

    他喊她“小默默”,默病名字是日年2008年后才起的。崔阿姨驚醒后,更久茫然地看著汪達民?;疾『?/p>

    汪達民一直在看她:“老公在這里,妻最老公叫什么?”妻子不響,汪達民教她:“叫汪達民?!蔽惨敉铣鲆恍?。

    她跟著乖乖重復一遍,嘴里快得囫圇。汪達民再教她,你叫崔xx。這回,妻子不肯開口了。

    2023年9月20日,汪達民和崔阿姨在家中。本文圖片除標注外均為 受訪者提供 澎湃新聞記者鄒佳雯 翻拍

    這是汪達民和崔阿姨結為夫妻的第47年,也是崔阿姨患阿爾茨海默病的第15年。

    1976年2月,汪達民和妻子的結婚照曾被照相館擺到櫥窗里,俊男靚女,引路人注目;跨越近半個世紀,汪達民重新翻出這張照片給妻子看,老太太灰白的神情仍會被點亮。她點點年輕男女的面龐,用上海話緩緩說:“老公,老婆,兩個人,蠻好?!?/p>

    她曾被宣告只剩3到5年的生命,卻在汪達民的悉心照顧下不知不覺捱過了3個5年。

    1976年,汪達民和崔阿姨的結婚照。

    朝夕相伴的日子里,汪達民把照料妻子當作人生的最后一份事業?!皹I務”后來慢慢拓寬,讓他成為更多認知癥家屬心中的榜樣和慰藉,大家叫他“汪大掌柜”。

    9月21日是世界阿爾茨海默病日,他把這天當作是妻子和自己的節日,特意提前準備了鮮花?!芭惆槭亲詈玫恼兆o?!彼诟鞣N場合和不同人說。

    他時常告訴妻子,愿意陪她繼續走下去,“如果她注定要一點點忘記這個世界上的人和事,我要做她人生最后一個忘記的人?!?/p>

    沒有鏡子的家

    走進汪達民家,很難不注意到一些綠白相間的菱格墻紙。它們大片地貼在臥室衣柜、洗手間墻壁,也會出現在可視門鈴的監控鏡頭上,小小一片。

    汪達民家,鏡面都被封起來。 澎湃新聞記者 鄒佳雯 圖

    可視門鈴的監控鏡頭,也被封起來。 澎湃新聞記者 鄒佳雯 圖

    墻紙貼掉的是家里的鏡子。六七年前,崔阿姨的阿爾茨海默病達到最激烈的狀態。她對著鏡子發怒欲砸,罵汪達民:“死老頭子,你把什么老太太帶回來了?!彼J不出鏡子里梗著脖子紅著臉的老婦是誰。

    崔阿姨從2008年開始生病。那年,退休后的汪達民帶著崔阿姨旅行,途中發現妻子有些不對勁。她在下樓取酒店房卡時久久未歸,汪達民四處找了很久,才發現妻子站在酒店大堂,竟然找不到房間。那時,她不到60歲。

    后來,妻子的記憶和認知方面不時出現狀況,讓汪達民有些憂心。一次偶然的義診,醫生初步判斷,崔阿姨或許患了阿爾茨海默病,后經過醫院全面檢查,她的病歷卡上,第一次出現“AD”的診斷。

    汪達民和崔阿姨多年前的合照。

    那時,汪達民還不懂AD的意思,翻譯成“阿爾茨海默病”一詞,對他而言也很陌生。后來他才知道,阿爾茨海默?。ê喎QAD)是導致認知癥的最常見原因,患者思維、記憶和獨立性會因此受損。在目前的醫學界,這是一種病因不明、完全不可逆的致死性疾病。

    根據國際上認知癥在老年人口中占4%左右的患病率測算,上?;颊J知癥的老年人約為30萬人。而在認知癥的不同類別中,阿爾茨海默病是最常見的一種,占比50%~60%。

    診斷中,醫生告訴汪達民,他的妻子或許只剩下3~5年的壽命。汪達民崩潰了。在此前的職業生涯中,汪達民一路做到企業高管,忙忙碌碌在外打拼,而妻子操持家事,事無巨細。他們從不吵架,是公認的恩愛夫妻。

    “她為這個家操勞一輩子,我想退休以后補償她,讓她享受享受,但怎么會這樣?”

    汪達民和崔阿姨多年前的合照。

    “老公都懂”

    妻子發病的病由很難有定論,汪達民只能往后看。

    “社會不理解在那時是普遍存在的,很多人會覺得這是神經病?!蓖暨_民坦言,最開始的時候,自己一度有過病恥感。

    妻子眼里確實有不一樣的世界。汪達民一開始帶著妻子在小區里走,妻子會把老鄰居誤認為是自己單位的老同事,鬧過多次尷尬;后來,妻子在外看見別人喝某個品牌的礦泉水,會鬧說這是自己家喝的,疑心別人偷東西;有時在出租車上,她還會突然朝司機吐口水,他不得不馬上攔住,再好好跟人解釋道歉……那些無助和揪心,全部落在汪達民頭上。

    最難熬的大約是六七年前,妻子變得更加敏感暴躁。她在夜晚一次次地起身說:“老公,被蓋好?!蓖暨_民應了一下,給她掖好被子沒幾分鐘,她又要循環起身。那時起,家里請來了住家阿姨江阿姨一起幫忙。

    汪達民和崔阿姨多年前的合照。

    家里的鏡子也是在那時候被全部貼起來的。短期的記憶在崔阿姨身上難以存續,她在鏡子中看到一個陌生的老人,可記憶卻停留在青春好年華。

    她表達不出這種倉皇。她應該在1968年,還是個俏生生的姑娘,從卡車下來,第一次作為“知識青年”到崇明農場,第一次見汪達民;她應該在1975年,和汪達民從崇明回到上海市區,暗生的情愫不必壓抑,兩人在大光明影院看上十幾遍的《鐵人王進喜》,再游蕩著吃碗小餛飩;又應該在1976年,他們擺了三桌酒席,在照相館照一張彩版的結婚照,照片上的人臉上有那個年代特有的紅暈,照相師傅看著都喜歡,多印一份放在了櫥窗。

    理解但無法真正感同身受這份恐懼。當時,汪達民正好通過電視臺節目了解到了上海盡美長者服務中心,并在線下拜訪后參與了盡美最初開設的《認知癥家庭照料者系列工作坊》。他開始意識到,所謂恰當的照料,不僅僅需要情感,還需要正確的理念和恰當的方法。同時,照料者也要學會自我關懷和疏解,不斷找到自己的充電方法,才能完成這場長久的陪伴。

    “陪伴是最好的照護?!蓖暨_民發現妻子雖然會鬧,但還認得他。他哄一哄,妻子會乖一點。有時妻子還會定定地看他,突然說,“老公都懂”。

    四個字一出,汪達民就能重獲力量。

    汪達民和江阿姨每天要帶著崔阿姨下樓鍛煉。受訪者 供圖

    “崔阿姨的美好一天”

    此后的時間,除了外出辦事,汪達民再也沒擁有過一個人的時間。兩人相處時,他的目光習慣性地放在妻子身上,擔心“一失足成千古恨”。汪達民形容:“我已經把照顧太太當做我人生的最后一份事業?!?/p>

    這是旁人難以想象的耐心、智慧所累積的經驗?!耙驗榧覍俚胶竺婵赡懿荒芾斫饧覍俚脑?,也不太能交流,因此家屬要盡力用語言以外的方法照顧他們,也教他們配合?!蓖暨_民解釋,“而且需要讓他們習慣于有生物鐘,生活的變數越少越好?!?/p>

    他用上了巴甫洛夫條件反射的理論思路,把每一天固定下來。早上用國歌定時喚醒妻子,然后在“喜羊羊”的歌聲里帶妻子刷牙,早飯喝牛奶和葛根粉,吃藥要夸一夸抱一抱,正餐用“地中海飲食”的食譜補充蛋白質等營養,早上、傍晚定時帶她出去散步社交。

    汪達民給妻子設計的生物鐘。受訪者 供圖

    一天的最后,在《賣報歌》《烏蘇里船歌》中,他把妻子像小寶寶一樣地哄睡——在發病的初期,崔阿姨擁有了兩個可愛的外孫女,《賣報歌》《烏蘇里船歌》曾是她給寶寶們唱的歌。

    汪達民也不是沒走過彎路:沒能鍛煉妻子的自主進食能力。當年,放任妻子自己吃的話,一頓飯崔阿姨要吃一個鐘頭,反復幾次,他怕餐食冷掉,就上手自己去喂,妻子漸漸就失去了自己進食的能力。在他看來,妻子的能力應該能少丟一個是一個。

    8月,汪達民在照護茶館作分享。 澎湃新聞記者 鄒佳雯 圖

    也是因為這樣,汪達民覺得,自己走過的彎路不該讓別人走。在參加了上海盡美長者服務中心的工作坊后,他也成為了家屬群里最樂于分享的“意見領袖”。

    后來,在盡美創始人顧春玲及社工團隊的支持下,專為認知癥家屬服務的“照護茶館”在2020年誕生。這是間常開“茶話會”的“茶館”,認知癥的家屬們相聚于此,抱團傾訴生活中的難,有組織地尋求專業醫生的幫助,并互相分享自己的照護妙計。

    汪達民因為豐富的照護經驗,當仁不讓地做起了茶館的“大掌柜”,并盡心盡力作分享。剛剛過去的8月,汪達民給茶館的朋友們帶來了“如何建立認知癥老人的生物鐘”的一課,老先生的PPT上打著標題——崔阿姨美好的一天。

    臺下的家屬們抬頭認真聽他說,他們中,有些是認知癥患者的妻子,有些是兒子、女兒,家中的認知癥家屬輕、中、重程度各不相同。

    汪達民在臺上看著這些朋友,像看著曾經的自己。他知道,自己分享的“這一天”,事實上是15年甚至更久以后的“每一天”。

    或許只有認知癥家屬才能體會,“每一天”過得有多不容易。但“汪大掌柜”和越來越多的家屬們,因為找到了“照護茶館”這樣的大家庭,遇到越來越多“盡美”這樣的組織,正在努力過好“每一天”。

    “多活一天,開心一天,得了認知癥也可以好好生活?!彼罱K說。

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