照料者們的照護茶館喘息

阿爾茨海默病的確診患者，一般的連起離剩余壽命在5-10年之間。汪達民的被阿病隔妻子，已把這個時間延長到15年。爾茨但他總還是海默會懊悔：“其實妻子的狀況，還可以更好。座座”

在“照護茶館”每月一次的孤島沙龍上，三五十個照護者們都會圍繞一~兩個小話題進行討論，照護茶館比如“不肯喝水怎么辦”、連起離“不肯刷牙怎么辦”……稀松平常的被阿病隔話題，他們總能聊幾個小時。爾茨

每次沙龍，海默“大掌柜”汪達民總是座座第一個發言，他講述自己是孤島怎么通過新聞聯播訓練妻子起床，又是照護茶館怎么唱“喜羊羊”的主題曲哄妻子刷牙，自己又是怎么被妻子氣到卻無可奈何。共鳴讓大家打開話匣子，經驗豐富者分享著自己的“錦囊妙計”，新手努力記著筆記，也會提出新的困惑，成為沙龍上又一個話題。

經驗的碰撞交流，讓照護者們少走了很多“彎路”。汪達民舉例，最初，盡管妻子尚具備自主進食的能力，但為了保證妻子充分攝入營養，他總是喂飯。久而久之，妻子的這項能力退化很快，認知狀況也隨之下降。經其他照護者“前輩”告知，他才知道應盡可能鍛煉認知癥患者的自主性。

“照護茶館”存在的另一重意義，是讓照護者們更關注他們自己本身。顧春玲說，應對認知癥患者24小時無間斷的照料需求，照護者們往往需要犧牲掉自己的社交及生活，并把患者反復無常的情緒照單全收，而自己心中積壓的消極情緒卻常處于被忽視的境地。

《2022年世界阿爾茨海默病報告》顯示，54%的家屬和照護者稱，自己幾乎“一直”或“經?！庇X得壓力很大。有研究指出，這會讓照料者自身患上認知癥的風險比常人高出數倍。

“我們一直跟照護者們說，只有你好，患者才會好?！鳖櫞毫嵯Ｍ?，在“照護茶館”的圓桌上，大家也能以“我”作為主語展開敘述。于是，經常有許多像葉麗芬一樣，上來就痛哭流涕的照護者，他們訴盡衷腸，飽含委屈。

葉麗芬講述的那天，有經驗的照護者為她的“挨打”做了深入分析，最后得出的結論是：或許，那天凌晨，葉麗芬丈夫自己起來上廁所，因為不想吵醒妻子睡覺，就沒有立刻回房，而是在客廳坐著等她醒來，天氣太冷他等得不舒服又不會表達，最后因為著急才打了她?！氨M管表達方式不對，但出發點是愛你的?！?/p>

當然，沒人能真正知道葉麗芬的丈夫究竟是怎么想的，但照護者們依然希望以一種溫情的方式讓她釋然。本質上，這是一種“抱團取暖”，照護茶館的成員們心照不宣，葉麗芬家的情況隨時有可能發生在自己身上，因為有相同的處境，所以格外能設身處地理解她的委屈。

照護茶館的日?；顒?/p>

盡可能體面的晚年

顧春玲的外婆就是因患上阿爾茨海默病而過世的。病發的頭兩年，大家單純認為是：年紀大了，老糊涂了，沒有及時干預。直到外婆情況惡化，家人才帶她去醫院檢查確診。因為缺乏對認知癥的認識，家人對外婆的照料很大程度上是有問題的，病情惡化很快，外婆走得很痛苦，連帶著照料者，都很煎熬。

《2022年世界阿爾茨海默病報告》顯示，目前，高達85%的失智患者未能獲得規范的診斷后支持服務。通常，由于病人的種種“失智”癥狀，病人和家屬會避諱提及這種疾病。

顧春玲的一位病患家屬曾在她上門服務前反復告誡：“不要穿‘盡美’的衣服，不要在門口打招呼，就輕聲進來，我不想讓鄰居知道我老公得了老年癡呆?！?/p>

病恥感，是比疾病本身更嚴峻的挑戰。他們將自己“封鎖”起來，難以獲取如社區養老資源、照料上的理念方式技巧、藥物或者照護產品等必要信息，陷入孤立無援。

“照護茶館”希望打破病患家庭的“原子化”?！霸谶@里，大家都有同樣的處境，沒人能比我們更了解彼此正經歷著的痛苦。我希望他們能夠勇敢地邁出那一步，大家站在一起面對?！鳖櫞毫嵴f。

“照護茶館”里，不總只是苦大仇深的眼淚，歡聲笑語同樣也有。前不久，“茶館”組織家屬帶老人參加了“舞在當下”的舞蹈療愈活動。這項活動源自蘇格蘭芭蕾舞團，經研究表明，由退休舞者帶著阿爾茨海默病老人及其家屬照護者一起跳舞，可以改善他們狀況。于是，茶館邀請了八組家庭一同參與。

其中有一位患認知癥的老爺叔，在音樂與舞蹈的帶動下，突然唱起了一首《鴻雁》，歌聲嘹亮好聽，其他照護者就圍著這位爺叔跳舞，將其納為中心。爺叔的妻子發現，她的丈夫很久沒笑得這么開心了。

“我們都知道這種病是不可逆的，但依然希望在注定越來越差的道路上，患者和其照顧者盡可能獲得愉快且有尊嚴的生活?！鳖櫞毫嵴f。

（文中葉麗芬為化名）

照護茶館活動現場的擁抱

原標題為（《“照護茶館”：注定艱難的路上，連起被阿爾茨海默病隔離的一座座“孤島”》）