照料者們的照護茶館喘息
阿爾茨海默病的確診患者,一般的連起離剩余壽命在5-10年之間。汪達民的被阿病隔妻子,已把這個時間延長到15年。爾茨但他總還是海默會懊悔:“其實妻子的狀況,還可以更好。座座”
在“照護茶館”每月一次的孤島沙龍上,三五十個照護者們都會圍繞一~兩個小話題進行討論,照護茶館比如“不肯喝水怎么辦”、連起離“不肯刷牙怎么辦”……稀松平常的被阿病隔話題,他們總能聊幾個小時。爾茨
每次沙龍,海默“大掌柜”汪達民總是座座第一個發言,他講述自己是孤島怎么通過新聞聯播訓練妻子起床,又是照護茶館怎么唱“喜羊羊”的主題曲哄妻子刷牙,自己又是怎么被妻子氣到卻無可奈何。共鳴讓大家打開話匣子,經驗豐富者分享著自己的“錦囊妙計”,新手努力記著筆記,也會提出新的困惑,成為沙龍上又一個話題。
經驗的碰撞交流,讓照護者們少走了很多“彎路”。汪達民舉例,最初,盡管妻子尚具備自主進食的能力,但為了保證妻子充分攝入營養,他總是喂飯。久而久之,妻子的這項能力退化很快,認知狀況也隨之下降。經其他照護者“前輩”告知,他才知道應盡可能鍛煉認知癥患者的自主性。
“照護茶館”存在的另一重意義,是讓照護者們更關注他們自己本身。顧春玲說,應對認知癥患者24小時無間斷的照料需求,照護者們往往需要犧牲掉自己的社交及生活,并把患者反復無常的情緒照單全收,而自己心中積壓的消極情緒卻常處于被忽視的境地。
《2022年世界阿爾茨海默病報告》顯示,54%的家屬和照護者稱,自己幾乎“一直”或“經?!庇X得壓力很大。有研究指出,這會讓照料者自身患上認知癥的風險比常人高出數倍。
“我們一直跟照護者們說,只有你好,患者才會好?!鳖櫞毫嵯M?,在“照護茶館”的圓桌上,大家也能以“我”作為主語展開敘述。于是,經常有許多像葉麗芬一樣,上來就痛哭流涕的照護者,他們訴盡衷腸,飽含委屈。
葉麗芬講述的那天,有經驗的照護者為她的“挨打”做了深入分析,最后得出的結論是:或許,那天凌晨,葉麗芬丈夫自己起來上廁所,因為不想吵醒妻子睡覺,就沒有立刻回房,而是在客廳坐著等她醒來,天氣太冷他等得不舒服又不會表達,最后因為著急才打了她?!氨M管表達方式不對,但出發點是愛你的?!?/p>
當然,沒人能真正知道葉麗芬的丈夫究竟是怎么想的,但照護者們依然希望以一種溫情的方式讓她釋然。本質上,這是一種“抱團取暖”,照護茶館的成員們心照不宣,葉麗芬家的情況隨時有可能發生在自己身上,因為有相同的處境,所以格外能設身處地理解她的委屈。
照護茶館的日?;顒?/p>
盡可能體面的晚年
顧春玲的外婆就是因患上阿爾茨海默病而過世的。病發的頭兩年,大家單純認為是:年紀大了,老糊涂了,沒有及時干預。直到外婆情況惡化,家人才帶她去醫院檢查確診。因為缺乏對認知癥的認識,家人對外婆的照料很大程度上是有問題的,病情惡化很快,外婆走得很痛苦,連帶著照料者,都很煎熬。
《2022年世界阿爾茨海默病報告》顯示,目前,高達85%的失智患者未能獲得規范的診斷后支持服務。通常,由于病人的種種“失智”癥狀,病人和家屬會避諱提及這種疾病。
顧春玲的一位病患家屬曾在她上門服務前反復告誡:“不要穿‘盡美’的衣服,不要在門口打招呼,就輕聲進來,我不想讓鄰居知道我老公得了老年癡呆?!?/p>
病恥感,是比疾病本身更嚴峻的挑戰。他們將自己“封鎖”起來,難以獲取如社區養老資源、照料上的理念方式技巧、藥物或者照護產品等必要信息,陷入孤立無援。
“照護茶館”希望打破病患家庭的“原子化”?!霸谶@里,大家都有同樣的處境,沒人能比我們更了解彼此正經歷著的痛苦。我希望他們能夠勇敢地邁出那一步,大家站在一起面對?!鳖櫞毫嵴f。
“照護茶館”里,不總只是苦大仇深的眼淚,歡聲笑語同樣也有。前不久,“茶館”組織家屬帶老人參加了“舞在當下”的舞蹈療愈活動。這項活動源自蘇格蘭芭蕾舞團,經研究表明,由退休舞者帶著阿爾茨海默病老人及其家屬照護者一起跳舞,可以改善他們狀況。于是,茶館邀請了八組家庭一同參與。
其中有一位患認知癥的老爺叔,在音樂與舞蹈的帶動下,突然唱起了一首《鴻雁》,歌聲嘹亮好聽,其他照護者就圍著這位爺叔跳舞,將其納為中心。爺叔的妻子發現,她的丈夫很久沒笑得這么開心了。
“我們都知道這種病是不可逆的,但依然希望在注定越來越差的道路上,患者和其照顧者盡可能獲得愉快且有尊嚴的生活?!鳖櫞毫嵴f。
(文中葉麗芬為化名)
照護茶館活動現場的擁抱
原標題為(《“照護茶館”:注定艱難的路上,連起被阿爾茨海默病隔離的一座座“孤島”》)