樂樂成長的位自過程中,李文做了很多的閉癥努力,從希望治愈到真正接受兒子心理殘疾的孩的合事實,她走了20年的年成路。30多歲從一家美國咨詢公司辭職,長融李文抱著治愈、口述拯救兒子的位自想法,嘗試了很多方法,閉癥比如禁食療法、孩的合螯合療法、年成高壓氧倉療法等,長融甚至帶著兒子去聽海豚音,口述學鋼琴,位自但效果都不理想。閉癥“后來真的就接受了他這種情況,我就覺得,某種程度上他就是殘缺的?!?/p>
如今樂樂已經20歲了,從職高學校特教班畢業后,他進入了中科院殘聯職業康復中心(簡稱職康站)接受職業轉銜培訓,這是幫助心智障礙青年從學校環境過渡到社會環境,從“學校人”到“社會人”身份轉變的重要環節。
李文希望樂樂能更好的融入社會,更希望樂樂能找到屬于自己人生的意義。但現實是,自閉癥兒童成年后即使經過培訓,依然很難融入社會找到工作。2011年北京15名心智障礙者家長聯合發起設立了“融愛融樂心智障礙者家庭支持中心(以下簡稱融愛融樂)”,愿景就是希望通過全社會的共同努力,幫助心智障礙人士更好融入社會,實現機會平等、權利平等。作為融愛融樂組織的一員,李文解釋,“融愛融樂是一個家長組織,鼓勵家長帶著孩子走出來,讓大家知道自閉癥孩子需要上學,需要就業,需要參加文體活動?!?/p>
過去20年間,李文一直帶著兒子不斷向前,“陪伴樂樂成長,不只是樂樂在成長,對我也是一種修煉?!?016年后她又迎來了另外兩個孩子。如今52歲,李文面臨不少的壓力,她依然會為樂樂的未來擔憂,但因為樂樂有了弟弟妹妹,李文心里也能看到希望,“即使未來父母不在了,樂樂還會有弟弟妹妹的支持?!?/p>
以下為李文的自述:
發現
我叫李文,今年52歲,我有三個孩子。樂樂今年20歲,是一名心智障礙患者,另外兩個孩子一個6歲,一個4歲。
樂樂是早產兒,十個多月去醫院體檢的時候,會發現他稍微有點慢,醫生把一個東西藏在一本書里,一般小孩就會想辦法翻開這本書去找,樂樂看了以后就不知道去找。醫生告訴我你這孩子有點慢,不過沒關系,你鍛煉他。到了一歲半他就更落后了,我那時候很怕去醫院,感覺他落后,果然他就是落后的。最開始醫生不知道他是自閉癥,只知道早產兒通常會慢一點。
1歲半,別的孩子都會說話了樂樂不會,那時候我還在上班,我上班走他不哭不鬧,阿姨周末休息他也無所謂。我記得很清楚,我教他說話,從發音上他發“ba”的音的時候,我就告訴他,這是爸爸。那時候他不認識我,也不認識爸爸,我和他爸爸兩個人坐在沙發上,跟他說這是媽媽,這是爸爸。后來發現他認識這個爸爸,但照片里的爸爸就不認識,我就拿照片教他。
我和我大學同學聊天,她說她孩子7歲的時候,不知道她是媽媽,使勁打孩子手心,也不叫她媽媽,她說她的孩子是自閉癥,我覺得樂樂和我同學孩子的情況很像。
樂樂1歲9個月的時候在北醫六院被診斷為自閉癥。醫生怎么診斷呢?給他玩具他不好好玩,他跑去看窗臺下面的暖氣管,一般小孩子會喜歡他這個年紀的東西,不應該喜歡奇奇怪怪的東西。他還喜歡人家的高跟鞋,跟著人家走。他那么小,那么矮就緊緊跟著人家,把那個人嚇了一跳,醫生說多半就是了。
樂樂不到兩歲,就去北醫六院推薦的康復中心做康復。那會大家對自閉癥的了解還不多,康復中心的老師也是摸著石頭過河,主要是靠應用行為分析方法(簡稱ABA)。后面我就用這個方法訓練樂樂,比如,樂樂你對媽媽揮揮手,一開始是口頭指令,他如果不執行,就示范,示范還不執行,就輔助他完成這個動作,讓他知道這叫做揮手,揮手做對了,就給他鼓勵,獎勵他吃個東西。
之后我教他二步指令,比如樂樂先拍一下手再跺一下腳,他就不一定能做對,可能先拍手就忘了跺腳。就是讓他能聽長的音,訓練他的理解能力。我有一個本,他做10次有8次做對了,就算過關了,我會記錄下來。當時我也很年輕,會比較機械的做這個事情,現在我就沒這么死板了,我會下意識的教他這個東西,會分解動作,降低難度。
自閉癥小孩的思維方式不靈活,正常人了解一個東西,是在任何情況下都了解,但自閉癥小孩的認知是有缺陷的,缺少舉一反三的能力,也叫泛化的能力。所以要做的工作就是讓他徹底明白這個東西,這就需要量變到質變的過程。
樂樂三四歲學習紅色,我怎么也教不會他,拿色卡他認識,但到外面指著紅色的花問他這是什么顏色,他就不認識。我在想他認為紅色就是那個卡片,他不知道紅色是一種顏色,他無法把顏色抽象化。因為知道他缺少泛化的能力,我會有意識的鍛煉他,突然有一天,他就知道什么是紅色了,我覺得是他積累到一定程度,自己悟出來了?,F在他有一些泛化的能力,也有認知的進步。
這件事情讓我明白還是可以教會他一些東西,但比普通孩子難很多。自閉癥孩子的世界里,時間仿佛變慢了,他們的成長是以年為單位的。普通孩子學一個東西可能用一年,但自閉癥孩子可能要用10年。他們還是有從低齡到高齡發展的空間,就是慢也不能說他停了。有時候他忽然冒出來的一句話就是他新學的東西,有一次他主動跟我說“媽媽yellow”,因為他看到弟弟妹妹說英文,他也學著說英文?,F在他會說很多英文單詞,我夸他英文好,他就很高興。
治療
對大部分母親來說,孩子是這樣一種情況,是一種很大的挫折和考驗。我當時就覺得工作沒有意義,掙錢沒用,我必須為了我的孩子去改變,去救他,我不想要其他東西,就是這種感覺。當時我對自閉癥的了解并不多,看到有消息說通過治療可以康復,就下定決心辭職了。
為了治療樂樂,我走過很多彎路,比如做禁食療法,自閉癥兒童會對一些食品不耐受,比如奶制品、小麥制品。不耐受的情況會導致他腸道發炎,會刺激他,對他情緒認知有影響,所以就不能給他吃,但堅持不了多久,因為他喜歡吃包子、餃子、面條,這些都不能吃,可吃的就特別少。
還有一種叫螯合療法,這種方法有一定危險性,通過吃藥把他身體和血液中的重金屬排出來。我記得很清楚,樂樂3歲整我和他爸爸帶他去香港做治療,我們在那住了一個星期,先是測各種指標看各種結果。我發現挺痛苦,要給孩子抽血,孩子很害怕。做了一次我覺得可能會對他身體有傷害,后面就沒有堅持。
樂樂5歲的時候,我帶他去青島住了一年半,因為青島有當時全國公認最好的自閉癥康復學校。學校排隊要排一年,從4歲排到5歲,一直待到6歲半。
那邊的家長方法更多,比如高壓氧倉療法。每天下午我帶他去上課,阿姨在家里做晚飯。放學后我們帶著飯包坐公交車去醫院,進入高壓氧倉要吃東西,否則壓力增加之后耳膜會鼓。某種程度高壓氧會豐富、刺激他的腦神經,但我也會擔心高壓對他耳朵有影響。
我還在青島海洋館買了年票,一到周末就帶他去聽海豚音。給他找音樂老師教他學鋼琴,但學到第二個課程時他就學不下去了。
我嘗試了很多種方法,但都沒達到預期。那些年為了樂樂我全放棄了,我現在50多歲,那時候我30多歲也像50多歲,就是很老、很累、很絕望,不知道自己在撲騰什么,看不到頭。
隨著時間推移就會看清一些東西,一開始可能會急功近利,慢慢會回歸一些理性,不想讓樂樂做小白鼠了。費了很多勁,花了很多錢,就覺得算了吧,我接受某種程度上他就是殘缺的事實,他不可能會變成正常的孩子。
成長
到了上幼兒園的階段,因為是業主,樂樂進了小區里的幼兒園。他進去后不跟大家玩就亂跑,老師建議讓阿姨來陪讀。有時候我早一點到學校接他放學,就特別難過,其他孩子都在教室上課的時候,阿姨和他就特別孤獨地在院子里面轉悠。
小學他去的是北京新源西里小學,這是所融合學校,本身是普校,學校里面有特教部,他去的是特教班。在這個學校上學還是有很多好處,畢竟是普通學校,普校有的社團、活動他都能參與,也能見到很多小朋友,我覺得那段時間他過得很幸福。
當然要說不滿意,任何的公立學校都會存在這樣的問題,就是對特殊孩子挖掘的不夠,特殊孩子需要更多關注、更多認知的訓練和培養。樂樂所在的班當時有3個自閉癥兒童,另外的孩子有其他問題,自閉癥的孩子特別認字,機械記憶力普遍好,但另外的孩子學習1+1都很費勁。這種情況下,老師想要顧好所有學生就很難。
樂樂現在認識很多字,有些不常見的字他都認識。他也喜歡讀書,如果跟姥姥在一起,他就會拿一本書坐在姥姥身邊念,雖然他不理解這個內容,但會讀出來,就像成人的身體里住了一個小孩。弟弟妹妹都覺得他很厲害,妹妹說,中文咱們家還是哥哥最好,她認為哥哥認得字多,但其實哥哥不如她。
初中畢業后,樂樂去了北京安華學校的職高部。這是一所特教學校,里面設置了6個專業,有中餐烹飪、計算機應用、社區公共事務管理、家政、酒店和園藝等。
目前面對特殊孩子的職高學校很少,聽話有一定能力的孩子不一定是自閉癥,會是一些其他特殊的孩子,比如肢體殘疾。這些孩子能聽能做容易就業,到最后會去一些服務性崗位,比如酒店、飯店,但自閉癥孩子很難就業。
針對自閉癥孩子,學校也在改革。樂樂那一屆,就改成了每個專業學半年,更多是針對服從性,職業素養,社會適應性的訓練。每個孩子的程度不一樣,我覺得他在那學了很多,比如學洗毛巾,洗襪子,刷鞋。再比如給家長做飯,他會用刀切土豆絲,切得比較粗,也會刮皮,自理能力提升了很多。
樂樂最高光的時候是自己坐車上下學,安華學校在安貞橋附近,離我們家很遠,坐公交車有30多站,他自己去自己回,我會幫他選擇不用換乘的車。
他曾經也丟過一兩次,從公交車站下車,離我們家走路有兩公里的距離,要過幾個紅綠燈,我訓練他很多次后,還是不太放心,最擔心他不看紅綠燈,就選擇到公交車站去接他。有一次我晚了,他看沒有我,就自己走了,我以為他能走回家,但他走錯了路,一直到晚上8點多才找到他。
還有一次從家去學校他坐錯了公交車,上午10點老師給我打電話說樂樂今天沒來上學。他身上一直會帶定位器,我看到他在東四環某個地方。就和他爸爸趕緊去找他,找到他的時候都10點半了。他還是有點緊張,身上的衣服都濕了。
樂樂有手機,他走丟了也不會主動給我打電話。他需要提醒,他的世界里沒有主動和人打招呼的機制。比如用手機發位置他能做到,但他不明白為什么要做這個事情。樂樂出行雖然有所突破,但我也不能說他完全可以了。他的能力就是這樣一個狀況,狠練可能會有效果,但沒辦法變成他自有的,就像計算機外掛了一個軟件,還可能時不時不太好用。
以前會想有一天他忽然明白了很多事情,現在就不會這么想了。因為我看到他和弟弟妹妹的差別是本質的,本質上他就是一種殘疾,神經系統發育出現問題,是腦子的問題。樂樂現在像三四歲的小孩,弟弟今年4歲多,但弟弟比他明白多了。
我也想過也許未來技術發展了,通過腦部手術,比如AI技術植入腦芯片,樂樂會被治愈,但那就不是他了。另外他也錯過了這么多年的學習,很多孩子在很小的時候,通過一些觸覺、聽覺的發育,才成為一個健康的成年人,但自閉癥孩子從小就錯失了這樣的學習機會,即使康復了也不能完全彌補他失去的時間。假設樂樂一切正常,現在應該是在大學里,挺遺憾的。
融合
去年樂樂19歲,畢業后確實沒地方去,10月份去了職康站。
樂樂去的這個職康站比較新,里面都是20多歲的孩子,領導很重視對孩子們的培養,希望能幫助家長一起挖掘孩子的潛力。這里有課標設計,老師也有課件,目的是希望通過課標,把他們生活自理能力、社會適應能力以及勞動能力提升上來。
如果沒有這個職康站,我可能不會選擇。一般來講職康站里心智障礙者年齡跨度很大,理論上59歲之前都可以去里面,有些職康站里心智障礙者年齡都比較大,死氣沉沉的。
很多職康站更像一個孩子托養的場所,培訓后能就業的也很少。如果樂樂一直沒有工作,我不太能接受,肯定要給他想辦法。家長們也一直在努力,希望推動職康站在職業轉銜上做更深入的培訓,如果把能力提上去,我覺得還是有就業的機會。
我希望未來樂樂能更多的融入社會,哪怕做一些志愿者的工作,做一些不要錢的事情,多參與社會生活,而不是被孤立起來。我希望他能過得有意義,他也是青春年華,看到他在職康站枯坐一天,我還是有點著急,但目前我也沒有更好的選擇。
自閉癥孩子最重要的是學會自己照顧自己,要有自理能力。還要教他遵守社會規則,想讓他融入社會,不能像匹野馬似的,即使大家再有愛心,也不能接受這樣的孩子。比如公共場合不能大聲說話,看演出不能說話,不能隨地吐痰,不能亂扔垃圾,不能摸別人的胸。這些社會規則要告訴他們,他不一定能明白,要通過行為規范。
樂樂十幾歲的時候,摸我和阿姨的胸,我抓住他的手跟他說這樣做是不對的,他嬉皮笑臉,有一次我急了打了他。就是要嚴厲制止他,別的事情和顏悅色,但這件事就是底線不能觸犯,特別嚴厲的治了他一次后,他就好了。
自閉癥孩子長大后生理上同樣有性欲望。生理發育期到了,雖然他心理是小孩子,但他已經成人了。比如樂樂會有一些自慰行為,我會告訴他,可以在自己的臥室被子里面,不能讓別人看見。有時候他坐在椅子上,私密部位可能不太舒服,會用手去碰,我也會去提醒他。性教育是需要家長去面對的,承認它的存在,我們都是一樣的,重要的是告訴他該怎么做,什么是合適恰當的行為。
自閉癥孩子之間可能也會有男女方面的情感,但是他可能自己也不知道那是什么。樂樂和特殊孩子打籃球,其中有一個小女孩,樂樂見了她就笑,他會跟這個小女孩追來追去,去跟她打招呼、擊掌,那女孩也歡迎他,女孩媽媽沒有提意見,但是就到此為止。法律上特殊孩子也有結婚的權利,雖然心智都不成熟,但如果兩個人知道這是結婚,成家后可以一起干家務,能達到這個程度,我覺得是可以的。
過去大家對自閉癥了解少,接受度很低,但現在明顯和過去不一樣。樂樂小時候我真的不愿意帶著他跟正常孩子在一起,孩子們在一起玩,樂樂忽然就跑了,沒法跟人家聊,一看就是特殊孩子,覺得自己挺丟臉,人家當面不說,背后就覺得你孩子不好。但現在大家會公開討論這個事情,我也愿意告訴其他人我孩子是自閉癥,大家會聊到一起,我也沒覺得特別難堪。他是有點特別,但大家都能接受,比以前好很多。
身后事
樂樂成年后我到法院申請判定他為限制民事行為能力人,因為過了18歲父母就不能成為他的監護人了,比如去銀行辦業務他辦不了,有些問題他不知道,回答不了,所以他必須要有一個監護人,指定我作為他的監護人,我才可以去幫他做這些事情。
假設我和他爸爸都不在了,他又沒有兄弟姐妹,他就要自己處理自己的事情,他能處理嗎?顯然不行。他需要有一個監護人,但問題來了,什么樣的人可以做他的監護人?,F在家長們討論的一個方向是,指定意定監護人。
在國內給自閉癥孩子安排意定監護人還是一個非常新的東西,和法定監護人一樣都具備法律效力,更尊重個人的意見。樂樂沒有自己的意見,我給他指定的意定監護人,算是以我的意見為主。這需要家長來判斷,因為家長會為孩子的最大利益考慮。
目前面臨的問題是,誰可以做自閉癥兒童的意定監護人。意定監護人可能是家長們相信的人或是一個機構。目前家長們希望促成公共機構介入,推動有信譽有公信力的社會組織加入。此外還涉及對監護人進行監督的組織,這更需要有公信力的機構。
再一個就是財產,父母去世后留給孩子一部分財產,但他又不能支配自己的財產,財產分配該由誰來做。有家長提到財產信托,立遺囑委托信托公司每個月把錢給到照顧他的人或機構,但這仍需要信得過的機構完成家長囑托,身后事還有很多需要討論。
越帶樂樂我們越老,我們面臨的問題也越多。我現在之所以不像有些家長那么焦慮,是因為有些家庭只有一個小孩,父母眼見著老了,到了雙養階段,養老和養殘都在一起。我現在也會面臨這樣的問題,但未來我會有年輕力壯的孩子幫我分擔一些。
樂樂的心智成長緩慢,我們老了,他留在我們身邊,沒什么不好。我最怕的就是特別老的時候,擔心有一天我不在了,他的生存環境,但我想那一天也會有那一天的安排吧。我不想為這件事,現在就去發愁。
(應受訪者要求,文中李文、樂樂均為化名)